手术|五年八部曲,上睑下垂分阶段治疗的故事

在文章开始之前先给大家看两篇小故事
2020年2月 , 于刚院长在抖音上收到一条评论 , 有一个用户在一条视频里面@于刚医生 , 说可以请这位医生看看孩子的眼睛 , 他是专家 。 点进去一看 , 一位眼睛只有绿豆大小的宝宝在沙发前跳舞 , 点赞6W多 , 评论也有大几千 。
很多评论都是说:终于看到了“李荣浩”的小时候!孩子眼睛也可以长这么小啊!那么多的评论 , 没有一条说清楚孩子眼睛到底是怎么回事 , 终于 , @于刚医生的这条评论 , 才让我发现了这个孩子 , 也让家长开始紧张起来 。

手术|五年八部曲,上睑下垂分阶段治疗的故事
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孩子叫小可乐 , 刚刚6个月 , 妈妈每天刷短视频 , 也喜欢分享孩子的日常 , 漂亮、开朗的小可乐妈妈非常乐观 , 于刚医生坦言:很佩服她 , 因为我遇到的很多其他家长 , 都会因为宝宝的这种眼病 , 难过、封闭 , 甚至抑郁 。

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最开始 , 可乐妈妈还不知道孩子能做手术 , 以为孩子长大了眼睛就会变大 , 妈妈说 , 无论孩子怎样 , 我都养大他 , 看了妈妈的视频 , 于刚院长和张丰院长决定要帮帮助她 , 他们后来在快手上和可乐妈进行了连麦 , 在快手上和可乐宝宝做了远程的会诊 。
不幸的是 , 可乐是个小睑裂的宝宝 , 但是幸运的是 , 可乐是个男宝宝 。
大家可能不知道 , 如果小睑裂的宝宝是个女宝宝 , 又是小睑裂综合症I型 , 孩子会出现卵巢早衰 。 长大以后是不能生育的 , 所以女孩儿就需要在青春发育期尽早地干预 , 注射促卵泡激素 , 促进卵泡 , 子宫的发育 , 会帮助孩子促进生育功能 。
这个知识点我教会了妈妈 , 可乐妈妈会在网上经常告诉一些小睑裂综合症的女娃娃去做基因检测 , 尽早诊断和干预 。
我有一个真实的案例 , 一个小睑裂的大家庭 , 四个姨都不生育 , 只有一个妈妈可以生育 , 况且是七年漫长对的怀孕生了这个宝宝 , 生下的宝宝又是小睑裂综合症 , 其他都是领养的宝宝 。
张丰院长把为小睑裂宝宝两次手术的照片发给了可乐妈妈 , 医生心意她会懂的 。

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那时的可乐妈妈每天都盼着可乐快快长到2岁 , 到了2岁可乐就可以来北京找于刚爷爷做小睑裂的一期手术了 。

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今年11月份的时候 , 经过两年漫长的等待 , 可乐妈妈终于带着小可乐来北京了 ,星期五 , 于刚院长的门诊日 , 小可乐一家如约而至 , 这是我们线下第1次见到可乐妈和小可乐 , 可乐妈妈还是那么阳光 , 还是那么漂亮 , 阳光写在了妈妈的脸上 , 像是多年不见的老朋友 , 一眼瞥见 , 本来羞涩的小可乐竟然伸出了软乎乎的小手 , 抓向了于刚爷爷特意为他准备的棒棒糖 , 可乐妈妈对可乐说 , 这就是网上你每天都见面的于刚爷爷 , 还有张丰叔叔 , 尽管我们和可乐全家在网上神交已久 , 可能妈妈和爸爸对手术还是有很多的不解和顾虑 , 张丰院长仔细的把手术的各种设计方案 , 还有手术以后的恢复情况 , 详细给可乐妈妈做了讲解 , 张丰院长反复的告诉可乐妈妈 , 手术是改善不是治愈 , 让可乐妈妈对手术效果有一个客观的认识 , 经过手术前的细致检查 , 第2天我们帮助可乐宝宝安排了小睑裂的一期手术 , 也就是在两岁时给孩子做内眼角外眼角的开大 , 手术很顺利 , 也非常成功 。 手术后第2天 , 可乐来换药 , 打开眼睛上纱布的一瞬间 , 一直非常阳光的可乐妈妈 , 瞬间泪眼朦胧 , 张丰院长不解的问妈妈 , 你不满意手术效果?妈妈哽咽的说 , 昨天晚上一夜都没睡着觉 , 原以为手术不过有是一点小小的改善 , 没想到手术以后眼睛变得这么大 , 于刚爷爷拍着可乐妈妈的肩膀说 , 你们满意 , 我们就满意了 , 半年以后我们再给可乐宝宝做二次手术 , 做完手术以后孩子的会变得更漂亮 , 眼睛会更大 。