徐金富|上海市肺科医院徐金富：让支气管扩张研究的光焰照亮患者健康之路( 三 )

此外，在多方建议和推动下，国家自然科学基金委正式将支扩添加到申报项目的目录中，这意味着支扩获得了与慢阻肺、哮喘同等的地位。
支扩研究的重要意义激发了大家的热情，在几乎没有研究经费的情况下，许多研究人员克服种种困难，主动利用休息时间加班完成研究任务。一位研究人员曾对陆海雯教授说，“我很想多录入一些患者资料，但我每天除了加班完成医院的工作外，只能尽量加班完成研究工作，有时弄到半夜，家也不回。但很抱歉，提交数据的速度还是有些慢……”
在短短一年多的时间里，即使受新冠疫情等因素影响，支扩联盟也没有停下发展的脚步。截至2021年8月，联盟成员已增至80多家医疗单位，共录入3000多例支扩患者的资料。
“虽然时常为患者随访感到焦虑，但每个月看到有这么多的新数据录入，我们都感到十分开心。”陆海雯教授感叹，非常感谢各中心研究人员的辛勤努力，克服研究经费不足等各种困难，想方设法不断推进研究进展。
“众人拾柴火焰高，支扩联盟的吸引力来自共同的愿景。虽然缺乏研究经费的支持，但平台的研究数据是共享的。”徐金富教授指出，研究数据来自每个中心，研究成果也属于每个中心，未来支扩联盟开展更多的研究，同样会优先邀请提供病例数较多的、规范随访的中心，以此形成良性循环。
壮大：支扩研究迎来欣欣向荣的前景在支扩诊疗方面，以往治疗过程中的医患沟通基本是单向的，患者很难主动、便捷地联系到医生，这导致患者病情稳定时不来医院，疾病复发才急忙就医等问题。为此，支扩联盟专门开发了“云呼吸APP”，为患者提供关于支扩的科普知识、医疗咨询和量表评估等服务，促进患者管理和医患沟通。曾有患者反馈道，“以前治疗支扩都是看完病就结束了，现在不仅经常有人打电话问我病情，还能通过APP更好地管理疾病，对我们患者的帮助很大！”
目前，国内尚未形成规范的支扩诊治指南，上一版专家共识还是多年前发布的《中国成人支气管扩张症诊治专家共识（2012版）》，但传统的诊疗决策难以满足如今的临床需求。以大量的支扩研究为基础，在瞿介明教授指导下，徐金富教授作为总执笔人， 2021年4月撰写并发布了《中国成人支气管扩张症诊断与治疗专家共识》，不仅为临床提供了与时俱进的支扩诊疗策略，更推动我国向支扩规范化诊疗不断迈进。
更新专家共识的过程令徐金富教授感慨万千。作为上一版共识的执笔人，何权瀛教授主动提出担任新版共识的顾问，前后认真修改了4遍共识；另一位顾问何礼贤教授同样为共识的更新倾尽心力，反复修改、完善共识内容；瞿介明老师亲自过问撰写的细节；陈荣昌教授、关伟杰教授及中华医学会呼吸病学分会感染学组的各位专家都给我们非常中肯的修改建议。徐金富教授表示，“新版专家共识是老中青三代呼吸人的辛勤付出共同孕育而问世的。”
采访之际，徐金富教授的第三个小目标也刚刚实现。由人民卫生出版社出版的，徐金富、瞿介明和宋元林教授主编的《支气管扩张症》专著于2021年10月面世了，获得了呼吸同道的欢迎，进一步丰富支扩研究的理论基础。
未来：期待更多志同道合者添柴加火“做研究要耐住寂寞，潜下心来攻关认准的方向。”从2011年启动单中心支扩研究，到创建支扩联盟，开展数项多中心支扩研究，更新支扩专家共识……徐金富教授带领团队在支扩研究之路上跋涉了十载寒暑。这10年间，他们时而面临质疑，他们时而获得肯定，各种声音鞭策他们不断反思、精益求精，也激励他们向着更远大的目标迈进。