徐金富|上海市肺科医院徐金富：让支气管扩张研究的光焰照亮患者健康之路( 二 )

在团队成员的默默努力下，学科的单中心支扩数据库逐渐收集了2000多例患者资料，并相继发表了数篇高质量研究论文，这让研究团队信心倍增，更坚定了深入开展支扩研究的信念。
2016年，徐金富教授带领团队在《欧洲呼吸杂志》发表了一篇关于支扩合并哮喘的研究论文，首次提出了“支扩哮喘重叠”这一概念，同时配发了述评，在国内外引起广泛关注。
支扩研究受到越来越多的中心的重视，许多专家也主动给予支持和帮助，这让整个团队备受鼓舞。徐金富教授回忆，“钟南山院士和王辰院士曾在多个场合关心我们支扩研究的进展，瞿介明教授也经常鼓励我要坚持做好支扩临床研究！” 徐金富教授那时给自己立下了三个“小目标”：建立支扩联盟，更新支扩中国专家共识，写一本支扩专著。
创建：支扩研究终于有了全国性研究联盟建立支扩联盟并非易事，眼下便面临着三座大山：研究方案设计、网络平台搭建、项目经费筹措，而这一切都没有可以参考的前车之鉴——徐金富教授团队成为了第一个吃螃蟹的人。
对于研究方案设计，徐金富教授要求“平衡学术性与可行性”。他带领团队查阅大量文献，将欧美研究资料与中国国情结合，设计研究方案，细化研究量表，同时征询诸多专家的修改建议，反复修改了6个版本才最终定稿。徐金富教授表示，“研究方案是整个项目的基础，必须花费大量时间和精力做到精益求精，尽量兼顾科学性、标准性、可行性。”
对于网络平台搭建，徐金富教授要求“高起点”。在前期搭建支扩联盟网络平台的过程中，徐金富教授和瞿介明教授谨慎筛选了多家网络平台供应商，并在沟通中明确提出“如果您是打算用几年做个网站就结束项目，您千万别接这个活儿”“我们这个研究项目至少要做10年、20年，是一项长期的工作”……
经过研究团队反复沟通、完善、测试，支扩联盟网络平台在2019年底正式上线，支扩研究全国大数据平台终于建立。
“听说要建立支扩联盟，我第一反应是非常开心，紧接着便感到巨大的压力。”陆海雯教授表示，从研究方案设计到与网络平台搭建，团队一直在学术性与可行性、医学科学与信息科学的平衡间“坚持、妥协”，希望在收集更多的标准化研究数据的同时，满足网络结构清晰化等要求。
2020年1月11日，“支气管扩张症临床诊治与研究联盟”全国启动大会召开，首批全国54家医院代表参与并接受证书，支扩研究终于有了全国性行业组织。在启动会上，王辰院士、瞿介明教授、陈荣昌教授等莅临现场，给联盟所有成员单位以极大的鼓励和信心。

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支扩联盟沟通会召开
发展：发动引擎不断推进支扩研究随着多中心研究的深入，临床研究的类型也更加丰富了。2020年9月开始，支扩联盟陆续开展了多项干预性临床研究：急性加重期患者治疗研究、合并气流受限的支扩患者治疗优化、支扩临床特征ICON研究，以及祛痰治疗在支扩稳定期的作用等，同时还有多项研究正在紧锣密鼓地筹备中。“我们希望通过研究了解我国支扩的流行病学现状，同时优化支扩诊疗模式，推动我国支扩诊疗快速发展。”徐金富教授强调。
研究过程中，他们发现，研究执行标准化和患者长期随访成为两大难题。“我们经常反复与各中心沟通、培训，指导研究人员高质量地完成数据采集和录入，敦促患者到院完成长期随访等工作。”陆海雯教授介绍，团队的联络员每个月都会与各中心沟通研究进展，帮助他们解决遇到的研究经费、患者沟通等问题。