造口|失去肛门保住命，到底值不值？( 二 ) 感染者|闭环管理|新冠病毒|刘

人到中年，子女长大，父母老去，老潘说他的中年危机似乎比别人来得更猛烈，没生病前自己是一个特别怕给人添麻烦的人，现在却不得不给家人添麻烦，一度觉得活的极度没有尊严。
害怕旁人对自己自尊的刻意保护，害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿，老潘拒绝社交，喜欢一个人待着，励志鸡汤都不想听。
老潘说：他们都叫它“腹壁上的玫瑰”，起初我是真不喜欢这个称呼，这样的玫瑰谁愿意要？！
“粪袋子”不可怕
勉强保肛反而痛苦
术后老潘也曾悄悄上网搜索，“保守治疗也比做造口好”“宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心……
但其实70~80%的病人在保留肛门手术后，存在直肠前切除综合征。这些病人很痛苦，肛门很难控制自己便意，大便次数非常多，达到每天20~30次，非常影响生活和工作。
直肠癌患者保不保肛，也不由主观意志决定，而是由肿瘤长的位置决定的。医生手术前只能做一个大概的判断，如果肿瘤长在离肛门太近、5厘米以内的位置，在切除肿瘤时，需要把直肠和连着的肛门一起切掉。
也有不少的直肠癌患者，宁死也不做造口，坚持恳求医生留住肛门，医生万般不得已为他们保留了肛门，却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结，留下了隐患，一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移，当再次找到医生时，往往已经无济于事。
事实上，在切除肛门括约肌进行永久肠造口后，病人生活质量未必变差。
过去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段，回肠造口通过专业的造口护理，不仅没有异味，而且对患者生活质量几乎没有影响，很多造口人都享受着自己精彩的人生。
11年间，林婧早已接受了造口和自己的共存。跨过了心里的那道坎后，她顺利地结婚、生子，回归社会，生意也越做越红火。
林婧的女儿9岁了，从小就看她清理造口，她会问：“妈妈，你为什么和其他人不一样？”林婧说是妈妈小时候贪吃，吃坏了。她倒也不觉得奇怪，还说：“妈妈，长大了，我帮你。”
老潘加入了医院“玫瑰之约”的患者群，这里有很多造口人都回归了工作岗位，还时不时的出去旅游，起初老潘还是挺不好意思的，一个大老爷们儿去“玫瑰之约”听着别扭。
但找到伙伴的老潘慢慢觉得不再被生活抛弃，似乎找到了另一种活法，学会和腹壁上的这个“玫瑰”和谐相处，不用麻烦家里人照料，顺利回归了工作岗位。
百度造口人吧里，网友“云家先生”21岁时突发重度爆发性溃疡性结肠炎被迫成为造口人，分享了自己当初决定做造口的心路历程：
不做手术：
可以保留完整的身体。
一生无法摆脱溃结，终身服药。
一生需要管住自己的嘴，严格忌口。
每天需要保持心情舒畅，不让情绪波动影响到病情。
与疾病作伴，长期忍受折磨，做一个真正的忍者。
富贵病，消耗钱财，拖垮家人。
一旦复发，功亏一篑。
做了手术：
切除结肠，做一个造口人。
彻底摆脱溃结，重新开始，好好生活。
对比过后，他找到了答案，也坚定了他的选择。6年了，现在的他已经不是以往那个被结肠炎折磨得毫无生气的小伙，活出了新的自己。

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失去肛门保住命，到底值不值？这个问题在一定程度上其实已经有了答案。
但身体外形发生的变化，不能随意控制排泄，失去隐私，排便时发出的声响和身上时常带有的异味，以及造口袋使用的不便等种种原因，让一部分造口人或主动或被动地远离人群、远离社会，不仅对前途失去信心，甚至对生活悲观失望。