脊柱侧弯69度的少年维洛生平第一次坐直了:脊柱里装了生长棒

为了能让自己的身体坐直 , 患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的8岁少年维洛近日又接受了一次手术 。
11月23日 , 澎湃新闻采访人员从接诊维洛的上海交通大学医学院附属新华医院获悉 , 在该院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下 , 维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度 。 手术后 , 维洛能够将身体坐直 , 再进入教室就可以端端正正地坐着看黑板了 。
脊柱侧弯69度的少年维洛生平第一次坐直了:脊柱里装了生长棒
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2022年10月21日 , 维洛被上海交大医学院附属新华医院脊柱中心收治入院 。 本文图片均为受访者供图
从2021年起 , 澎湃新闻采访人员就持续跟踪报道少年维洛的故事 。
不到1岁时 , 维洛被确诊脊髓性肌萎缩症 , 这是一种罕见病 , 让本该在户外奔跑嬉闹茁壮成长的他 , 根本无法站立 , 也很难维持长时间独坐 , 只有手肘前部和手指可以动 。 当时医生诊断他活不过三岁 , 但家人的精心照料 , 让他的生命得以延续 。
维洛也没有被病魔打倒 , 他积极乐观又聪慧过人 , 虽然没有读过幼儿园 , 上小学却是他一直以来的愿望 。 一年前 , 维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅 , 在妈妈的陪同下 , 走进了黄浦区卢湾一中心小学的课堂 。 对于维洛来说 , 小一新生的生活非常新鲜 , 但也有很多困难 , 比如吃饭、写作业等 , 但维洛都咬牙坚持着 。
每次维洛出门前、回家后都要做大量准备 , 如手势练习和肌肉按摩等 。 虽然写字吃力 , 但维洛练出了一手好字 , 每次的书写都是工工整整 , 从握笔姿势到书写成品 , 经常被作为范例给其他同学看 。 他还积极参加各项活动 , 成为了学校里的“小明星” 。 因为邹维洛有一身非常“酷”的装备 , 全校很多小伙伴都叫他“钢铁侠” 。 维洛的故事被众多媒体报道 , 感动了无数网友 。
2022年1月28日 , 维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液 , 这是全球首个SMA治疗药物 , 让家人看到了生命的曙光 。 但随着病程的延长 , 肌肉支撑力量不足 , 导致维洛的身体逐渐弯了下来 , 脊柱侧弯严重 , 压迫到心肺 , 影响了维洛的生长发育 。
2022年10月 , 通过网络上病友们的推荐 , 维洛一家来到新华医院脊柱中心门诊 , 那也是维洛第一次见到教授杨军林 。
脊柱侧弯69度的少年维洛生平第一次坐直了:脊柱里装了生长棒】早在2021年 , 杨军林就牵头成立了上海交大儿科学院脊柱侧弯临床研究中心 , 这也是目前国内最大的儿童脊柱侧弯临床研究中心 , 2022年成立国内首个SMA脊柱侧弯诊治中心 。 中心成立以来 , 已顺利完成29例伴有严重呼吸功能障碍的SMA重度脊柱侧弯矫形手术 , 已建立起一套安全、标准的手术体系 。
杨军林详细了解维洛的疾病过程后 , 告诉维洛家人:根据目前情况判断 , 维洛可以进行手术治疗 。 目前 , 可以安排入院 , 完善术前的检查及详细的评估 。
“手术以后 , 维洛可以更有尊严地活着!”来自新华医院脊柱中心专家团队的这个承诺 , 触动了维洛那颗敏感而细腻的心 , 也让维洛一家人充满了期待 。
10月21日 , 维洛按照预定的时间入院 , 新华医院脊柱中心主任杨军林与小儿骨科、麻醉科、儿呼吸科、儿重症监护室、儿神经内科等多科室MDT(多学科诊疗)团队会诊 , 针对维洛的身体条件充分评估后 , 提出了脊柱生长棒植入的手术方案 。
“在维洛的脊柱里安装一个可调节长度的金属支架 , 在干扰正常生长的情况下 , 达到矫正脊柱的目的 。 今后每年都要再做手术 , 延长生长棒的长度 , 直到生长发育完全停止后 , 再做最后一次融合术 。 ”杨军林进一步介绍 , 脊柱生长棒植入手术不仅可以矫正脊柱畸形 , 还可以通过增加胸廓高度 , 促进肺部生长并改善肺功能 。 手术后 , 维洛不但可以躺平、坐直 , 肺部功能也将大大得到提升 , 曾经因咳嗽吃不下饭的现象也将大为好转 。