近日 , 一位在抖音分享美食的博主吸引了很多粉丝的关注 , 大家除了对她直播中乐观开朗的笑容印象深刻之外 , 更让人感动的是她背后的故事 。 她做直播的原因 , 主要是想要养活两位身患肌萎缩侧索硬化症的孩子 。 肌萎缩侧索硬化症可能很多人不知道这是什么病 , 但是说起“渐冻症” , 大家可能有印象 , 霍金就是身患这个疾病 。 笔者就跟大家说一说“渐冻症”到底是怎么回事 。
“渐冻症”到底是什么疾病?
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肌萎缩侧索硬化症 , 也就是我们所说的“渐冻症” , 是一种患病率很低的神经退行性疾病 , 目前患病原因未知 。 它主要表现为大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡 , 使得我们大脑无法控制我们的肌肉去进行运动 。 就跟逐渐被“冻住”一样 , 出现肌肉无力 , 萎缩、四肢无法动弹 , 呼吸肌乏力 , 无法呼吸 。 之前的“冰桶挑战”就是模拟渐冻症患者的感受 , 来吸引社会对渐冻症患者的关注度 。
怎么治疗“渐冻症”?
目前渐冻症并没有彻底可以根治的药物 , 主要的治疗目的还是缓解症状 , 而且越早诊断 , 越早干预 , 经过系统性的治疗 , 可以提高存活率 。 治疗的手段主要有以下几种:
(1)药物治疗
渐冻症的药物治疗 , 最常见的用药就是利鲁唑 , 它可以抑制谷氨酸的释放 , 还可以延缓病情 , 延长患者生存时间 。 除此之外 , 一些新药也在研发 。
(2)康复治疗
除了药物治疗之外 , 康复治疗也是渐冻症治疗的主要方面 。 渐冻症患者肌肉无力 , 就更需要进行相关的康复锻炼 , 防止肌肉萎缩 , 来减缓症状 , 有助于生活自理 。
(3)营养及呼吸支持
渐冻症患者因为疾病的原因可能会体重下降 , 所以日常生活中优质蛋白饮食的摄入尤其重要 。 对于一些症状严重到呼吸功能受损的患者 , 还需要进行呼吸支持 。
【癌症|60岁母亲做主播养活渐冻症儿子,这个不死的癌症到底是怎样的疾病?】结语
渐冻症虽然患病率不高 , 但是因其治疗难度大、对生活质量影响大 , 所以给患者的家庭带来很大的负担 。 希望医学的发展能够尽早发现这个疾病的原理 , 找到根治的方法 。
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