2021年国家医保药品目录调整中 ， 7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中 。 罕见病患者的用药一直是国家医保药品目录调整过程中重点关注的品种 ， 从2019年国家医保药品目录常态化调整以来 ， 每年都会有罕见病用药品种通过谈判的方式进入医保目录 ， 累计已经达到45种 。 治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液 ， 就在今年的谈判品种中 ， 在这场谈判中 ， 双方用了一个半小时 ， 企业谈判代表进行了8次商量 。 脊髓性肌萎缩症（SMA） ， 由于脊髓前角及延髓运动神经元变性 ， 导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病 ， 脊髓性肌萎缩症已被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》 。 治疗这种罕见病的药物诺西那生钠注射液在今年的医保目录药品谈判中 。
患者小馨悦的妈妈李笑笑：当时公布了价格 ， 69.7万元一针 ， 第一年需要打6针 ， 到第二年降到55万一年 ， 我们就又等了半年 。 等到商业保险可以报销10万 ， 青岛有个大病可以报20万 ， 就是报销30万块钱 ， 我们自己可以掏25万的时候 ， 我们才选择给她打这个针 。 希望国家政府部门给我们一部分补贴 ， 对于我们来说也是减轻一下经济压力的负担 。 而经过这次国家医保药品目录谈判后 ， 这款药品不仅降价 ， 更能够纳入医保报销范围内容 ， 这将极大减轻患儿家庭的就医负担 。 （央视新闻）
【品种|7种罕见病用药纳入医保目录 一药品“灵魂砍价”现场企业代表商量8次】

文章图片



文章图片

• 作为传统的早餐品种|冬天干燥别再喝豆浆了，早餐吃它，润燥护肤还养心，好滋润
• 1月14日|全国首个高油高油酸花生新品种在青岛农大问世
• 最能保护眼睛的7种营养素
• vitr能治17种癌症，治愈率75％，“抗癌神药”真有这么神吗
• 夏季吃7种果蔬美白不求人
• 警惕！7种茶防癌喝错反致癌
• 7种水果吃出平坦小腹
• 醋酸艾替班特|这种“莫名水肿”的罕见病终于有特效药了！浙大二院开出醋酸艾替班特纳入医保后全国首张处方
• 医药|临沂聚焦医药产业创新研发 创新药品种可获得3000万元奖励
• 吃肉要注意什么 7种猪肉不要吃