菠萝蜜|苏格兰少年患罕见疾病,全球仅12例,骨瘦如柴永远长不胖


菠萝蜜|苏格兰少年患罕见疾病,全球仅12例,骨瘦如柴永远长不胖
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菠萝蜜|苏格兰少年患罕见疾病,全球仅12例,骨瘦如柴永远长不胖
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【菠萝蜜|苏格兰少年患罕见疾病,全球仅12例,骨瘦如柴永远长不胖】
菠萝蜜|苏格兰少年患罕见疾病,全球仅12例,骨瘦如柴永远长不胖
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据英国《每日星报》11月24日报道 , 来自苏格兰的迪伦·伦巴德(Dylan Lombard)患有一种极其罕见的疾病 , 具有耳聋和早衰特征的下颌发育不全(MDP) 。 正是这种疾病组织脂肪组织储存在皮下 , 它会导致下颚下、耳朵小、耳聋 。 据统计 , 全球仅有12人患此罕见病 。 这种疾病的显著特征是骨瘦如柴 , 患者永远长不胖 。
迪伦说:“因为妈妈看我的体重突然减少 , 她变得十分担心” 。 迪伦在成长的过程中经常受到人们异样的眼光 , “人们总是盯着我看、笑或做出其他行为 , 这让我非常难堪 。 但是 , 我慢慢也学会了和异常的眼光相处 , 让它们不再影响到我的生活 。 ”
医生们花了大约10年的时间才诊断出Dylan患有此种罕见病 。 因为患病 , 导致迪伦无法参加体育活动 。 上帝为他关了门 , 却为他打开了另一扇窗 。 在一个雨天 , 迪伦外出散步时 , 他用手机拍下阴雨天的风景并与父母分享 , 父母鼓励他多拍一些 。 父母的鼓励让他变得更加自信 。
迪伦渐渐在摄影中找到了自信 , 他说“我希望通过照片来分享我的故事 。 人们不应该害怕自己的样子 , 最重要的是做让自己快乐的事情 。 ”
据悉 , 同患此病的还有英国残疾赛车手汤姆·斯坦尼弗德(Tom Stanneford , 他在2011年时成为英国最年轻的全国残疾人自行车锦标赛公路赛的冠军 。
平凡的生活中 , 总会遇见一些苦难 。 遇到苦难不可怕 , 可怕的是从此一蹶不振 。 即使患了罕见病 , 时时遭受别人异样的眼光 , 也不能阻止迪伦和汤姆活成自己喜欢的样子 。 毕竟风雨过后才有彩虹 , 黎明之前必是黑暗 。