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白血病患者王奕卜在层流消毒病房里 。
9岁的王奕卜 ， 是一个只能活在“罩子”里的小姑娘 。
“罩子”是白血病病友们对“层流消毒床”的称呼 ， 专门为免疫力低、易感染的白血病患者使用 。


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四年来 ， 因为化疗期间伴随反复感染 ， 王奕卜虽然死里逃生 ， 但也花掉了将近200万元的费用 。


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孩子的妈妈隋岩一直陪着孩子辗转各地医院治病 ， 一家人春节都是在医院和出租屋里度过 。


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王奕卜生病前全家唯一的合影 。
2016年7月 ， 刚刚5岁的小奕卜被北京大学人民医院诊断为急性淋巴细胞Ｂ白血病 。 之后近四年的治疗里 ， 她先后在河北燕达陆道培医院等数家医院治疗 ， 中间仅病危通知书就接到过4次 ， 最近一次是2020年3月28日 。
王奕卜的病花费巨大 ， 这些年花掉了姥姥姥爷的30多万积蓄、爸爸妈妈的20多万积蓄、爸爸妈妈所在单位十几万的捐款、从亲戚朋友借来的35万以及三次发起水滴筹筹来的77万 。 但王奕卜的病依然没有好转 。


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医生叮嘱孩子不能吃外面的饭 ， 父亲王成纲就学习做饭 。


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王奕卜的免疫力很差 ， 平均3天就要输一次血小板、7天输一次血 。
由于血项低 ， 每天还需要口服威凡伏立康唑抗感染药 。 为了省钱 ， 妈妈隋岩从病友手里购买威凡伏立康唑 ， 一盒要2000元左右 。 同时 ， 小奕卜还要用双抗降低癌细胞 ， 一只双抗将近2万元 。
为了有更好的治疗效果 ， 小奕卜未来还要做骨髓移植 ， 需要60万元以上 ， 如果有排异 ， 最终费用无法估计 。
2020年4月20日 ， 水滴公益再次为小奕卜发起了慈善捐助 ， 数日后 ， 有3325次爱心捐赠 ， 募集善款71556元 。


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父亲王成纲给睡着的王奕卜盖好被子 。


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王奕卜得到水滴筹网友的帮助 ， 爱心网友们三次在水滴筹上筹款77万元 ， 在水滴公益上捐款53万元 ， 帮助她治病 。


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王奕卜在病床上画画 。
小奕卜从小酷爱画画 ， 非常有天赋 ， 爸爸买的十几个图画本都被她画满了 。 电视上的动画片 ， 她看过一遍就能随手画出来 。 奕卜说长大想当漫画家 ， 但第一愿望是当警察 ， 和爸爸一样 。
小奕卜很懂事 ， 母亲节快到了 ， 她用手机打游戏赚了两元钱 ， 给妈妈发了一元红包 ， 作为母亲节礼物 。 奕卜常常和妈妈说：我陪你慢慢变老 ， 你陪我慢慢长大 。


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王奕卜和妈妈说悄悄话时露出少有的笑容 。 妈妈希望她病愈后能够重拾生病前的欢声笑语 。
摄影 张伟
【病友|“罩子”里的小姑娘】