“与成人相比 ， 儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延 ， 肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重 。 所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护 ， 在控制疾病的同时 ， 尽量最小化激素使用剂量 ， 选择更有利于器官保护的治疗方案 。 相信通过规范科学治疗 ， 我们不仅能挽救患儿生命 ， 还能不断改善患儿生活 ， 让他们正常地成长、求学 。 ”

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全国范围建立10家狼疮示范中心和50家狼疮认证中心
今天 ， “系统性红斑狼疮规范诊疗”项目战略合作备忘录项目计划于2023年发表《中国狼疮中心建设、管理与质控指导原则》 ， 并在全国范围建立10家狼疮示范中心和50家狼疮认证中心；同时借助医院间互访和交流会、狼疮中心认证等形式 ， 不断扩面下沉 ， 形成由点及面的覆盖网络 ， 从而提升中国狼疮整体诊疗水平 。

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“随着科技的发展 ， 包括生物制剂在内的新型药物研发突飞猛进 ， 给狼疮的治疗带来了革命性的影响 。 但各级医疗机构诊疗水平参差不齐 ， 各地风湿免疫科空缺 ， 很多基层医院没有相应科室 ， 不利于疾病的早筛早诊 ， 使得患者无法得到有效的管理和治疗 。 ”曾小峰教授表示 ， “基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊 ， 患者预后的管理不强 ， 疾病缓解率低、复发率高 ， 给疾病的长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战 。 建设一个全国性的、系统性的、规范化的狼疮诊疗体系非常重要 。 ”
副总裁、GSK中国总经理齐欣表示 ， 提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理 ， 是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键 。 希望借助进博会的影响力 ， 让更多人认识狼疮 ， 并助力更多患者不惧疾病 ， 敢于绽放美好 ， “我们期待这些故事结合多位专家的科普 ， 能向更多患者传递希望与能量 ， 鼓励他们科学就医、规范随访 ， 从而减少复发、保护器官 ， 踏上属于自己的‘破茧新生’之旅 。 ”
来源：周到上海作者：陈里予赞一个(0)

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