被“糖”捆绑的一生( 三 ) _健康小知识

九月份，吴瑛的女儿橙子就要进入小学。对于吴瑛来说，她更希望的是，换位思考，既然歧视产生自与众不同，那么对于病人，她更希望的是被平等地对待。疾病对于每个家庭来说都是不幸的，但是没人希望不幸被反复提及和放大。她咨询了校方的意见，老师和校长都会建议她是不是能再等等，看看孩子再长大一点，尽管在政策上没有限制，但是不论家长和学校，都有着难以言喻的担心，血糖控制不好怎么办，突发性的低血糖来了，学校应该如何反应？而这尚且是在中国医疗条件最发达的城市之一——上海。而在中国的更广大的地方，不仅仅是治疗手段上的不足，很多人对这类疾病也不甚了解。

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上海静安有一个名为小糖人青少年儿童服务中心的公益组织。吴瑛和小曼妈妈的联系就是靠这个组织建立起来的。在这里，有很多1型糖尿病患儿的家长。既然1型糖尿病患者需要终身用药，这些糖宝的家长就不可避免地要长期学习疾病知识，那么大家在一个群里，可以彼此分享经验，避免踩别人踩过的坑。同时如果有一些新药和好的疗法也能够交流，对于糖宝的家长来说，也里也是一个能够彼此平等对话的地方。小糖人的创始人金晟也是一位1型糖尿病患者，已步入而立之年的他希望能够用自己的一些经历，让和他有同样经历的患者能生活的更轻松一些。这样的公益机构目前在中国并不多见，而糖尿病患者的数量却与日俱增，这类病患显然更需要更多的专业组织提供专业性更强的引导。
不久前，不少糖宝如愿以偿地拿到了大学录取通知书，也让很多新加入的家长们对孩子未来的预期不再那么悲观。而家长们更多关注的点，则是对于糖尿病研究的一些新的成果，国外的前沿科研，特效药物等等，他们都如数家珍，所希望的只是能尽可能地提高孩子的生活质量。听说在国外有一种经鼻喷给药的高血糖素（高血糖素鼻用粉雾剂）能够方便的救治重度低血糖，这也引起了家长们的广泛讨论。药物的开发灵感来源于美国人RobertOringer ，他的两个孩子先后被确诊为1型糖尿病。两位小朋友都是冰球的爱好者，每次高强度的运动让Robert和妻子时常提心吊胆。作位一名科学家，他尝试开发了这一款药物，希望让孩子们身边的同学、朋友或是路人能在他们遇到重度低血糖情况之时快速、便捷地施救。目前，这款药物已经在中国提交注册申请，并获得了免中国临床试验的特批。在不远的将来，或许能对糖尿病患者能有所帮助。类似这样的消息，也让糖宝的家长们悬着的心放下了一些。

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缺失的急救手段

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在这之前，在糖尿病人的重度低血糖急救方面，社会层面的手段一直都是缺失的。石教授回忆起一件自己20多年前第一次遇到急性低血糖患者的情况。当天，急诊来了一个60多岁的2型糖尿病患者，突发昏迷。根据病人家属主诉的既往病史和血糖化验的结果，石教授判断是重度低血糖，采用了50%葡萄糖静推的治疗方式。推到一半的时候，病人的手脚就有了反应，一针打完，病人已经完全清醒。五分钟不到时间，一个人就从鬼门关走了一圈。石教授当时反复叮嘱了患者家属如何识别低血糖、如何在低血糖发生的初期进行应对。然而，如果不是送医及时，那么家人无法分辨是低血糖，或是高血糖引起的昏迷，或许就会成为一生都无法弥补的遗憾。