被“糖”捆绑的一生( 二 )


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在糖尿病患者的一生里 , 都会或多或少地遇到低血糖的情况 , 都存在突发重度低血糖的可能 。 在绝大多数胰岛素类药物的说明书里 , 都会将容易引起低血糖作为严重的不良反应加以标注 。 与此同时 , 对于1型糖尿病人和2型长病程的病人来讲 , 生活节奏上的改变 , 比如剧烈运动等 , 也同样会引起低血糖发生 。 更致命的是 , 对于身患糖尿病的儿童来说 , 重度低血糖来袭时 , 快速准确作出判断与应对 , 往往更加困难的 。
小曼在三岁的时候就被诊断出了1型糖尿病 。 和小曼妈妈说起糖尿病 , 她的表现就像半个专家 , 能随口说出一些专有名词 , 对发病机制了然于胸 , 时刻关注着国内外最新的研究成果 。 然而即使如此 , 也并不能时时刻刻让小曼的血糖值始终处在正常的范畴之内 。 控糖的难度远远超出我们的想象 , 并非血糖低了吃糖 , 血糖高了打打胰岛素这么轻松 。 而是与胰岛素的剂量 , 饮食 , 活动情况等外因息息相关的 。 比如在疫情期间封控在家的血糖值 , 和有户外运动时 , 同样剂量的胰岛素注射 , 小曼的血糖值是完全不同的 。 这也让糖尿病患者和家长们必须接受终生学习的过程 。
被“糖”捆绑的一生
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小曼那次突发的重度低血糖 , 至今让小曼的妈妈心有余悸 。 下午 , 小曼妈妈接到电话 , 孩子不停呕吐 , 爷爷奶奶手足无措 。 无法进食 , 吃了就吐 , 哪怕是一口糖水 , 都能瞬间喷的到处都是 。 小曼妈妈赶到急诊的时候 , 对于孩子出现这样的紧急情况 , 医生反复向小曼妈妈确认孩子平时用胰岛素的剂量以及血糖控制情况 , 才能做出最后的判断 。 事实上 , 除了接触病患较多的儿科医院以外 , 绝大多数的医生都需要家长给出日常数据作为参照 , 以决定配比多少葡萄糖 。 当时小曼的血糖一度低到了2.2mmol/L , 万幸的是送医及时 , 没有对脏器造成不可逆的损伤 。 但是从那以后 , 小曼妈妈也更加谨小慎微 , 越是孩子欢蹦乱跳的时候 , 他越要盯着动态血糖仪的读数 。
被“糖”捆绑的一生
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和正常人一样
被“糖”捆绑的一生
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在糖尿病患儿的家长群里 , 家长们习惯称呼自己的孩子为糖宝 , 这个看似还有点可爱的称谓背后 , 是糖尿患儿的父母无法向他人诉说的艰辛 。 每一次出门 , 糖宝家庭都要比正常人多作出很多准备 。 “四件套”(胰岛素、注射笔、针头、糖)是必不可少的 。 在经济方面 , 今年胰岛素集采落地执行后 , 包括进口原研药在内胰岛素产品均实现了大幅度的降价 , 但耗材仍然是一笔不小的开支 , 患者每月的合计花费大概在千元上下 。 但对于孩子来说 , 更多的是一种来自心理的无形压力——我为什么跟别的小朋友不一样?
无论是心理上还是生理上 , 家长们总是希望孩子的承受的痛苦最小化 。 但是社会却无时无刻不在提醒着他们 , 孩子的与众不同 , 首先 , 在学校吃饭就是个大问题 。 餐食匹配上并不会倾向糖尿病人 。 小曼比较抗拒体外仪器 , 所以没有用胰岛素泵 , 外源性胰岛素需要注射 , 且弊端在于无法像胰岛素泵一样可以按时间精细的去控制胰岛素释放量 。 所以孩子会更容易出现低血糖的情况 。 大部分时候 , 孩子的爷爷奶奶都会卡着药物释放量的峰值把孩子接回家吃东西 , 生怕孩子再发生低血糖的状况 。 一天四针 , 所以在学校的时间也被分成了四段 。 据了解 , 大多数学校不会为糖尿病患儿专门备餐 , 也不会配备专业药品应对重度低血糖的发生 。