双胞胎同时患上罕见遗传性血液病，父亲捐髓救子：再给你们一次生命(22) 异卵双胞胎小杰与小岩

“与以往不同的是，这次的移植受者是小杰和小岩两人，供受者的实际情况、采集输注安全性问题都需要严格把关。”上海市儿童医院血液科主任邵静波说。事实上，自上海市儿童医院2016年组建血液科移植团队以来，这仍是团队首次遇到一供二的特殊移植病例。
尽管团队目前年移植完成量近50例，但对于这一特殊案例，医护不敢有丝毫松懈。在蒋慧与邵静波两人的带领下，移植团队为双胞胎量身定制了特殊移植计划——为孩子的父亲进行两次外周血干细胞采集，再先后两天分别对兄弟俩进行造血干细胞回输。
针对两位小患儿的陪护问题，护士们也做了充分的预备工作。对于弟弟由奶奶陪护的特殊情况，团队担心口服药物能否及时完成、出入量记录不全及陪护期间其他安全问题，耐心与家属沟通讲解仓内注意事项，确保这次特殊的移植工作顺利进行。
顺利“通关”摆脱终生输血的命运
今年8月9日，双胞胎按计划入移植仓。在这里，他们开启了生命中一段特殊的冒险之旅。
怀着紧张又期待的心情，在医护、患儿及家属的共同努力下，造血干细胞移植前的“预处理关卡”顺利过关。
8月19日，来自爸爸的外周血干细胞顺利输注小杰体内；第二天小岩也成功按计划回输了爸爸的外周血造血干细胞，顺利闯过“细胞回输”的难关。默契的两兄弟十分乖巧，一路闯关，终于于近日正式“出笼”，顺利“通关” 。
血液科大家庭和双胞胎小家庭相互配合，并肩作战，让双胞胎的生命旅途中，多了些和别人不一样的难忘经历。移植之路，漫长又艰辛，虽然两人还要定期随访，但他们已经摆脱了终生输血的命运。医护人员满怀信心期待着双胞胎早日回归校园，回到正常生活。
据悉，截至2021年9月，上海市儿童医院移植团队累计完成各类型造血干细胞移植180余例，其中异基因造血干细胞移植120例（70%为半相合移植），取得令人满意的疗效，出仓率100%，移植“100天移植相关死亡率”为0，植入率超过95%，3年总体生存率超过85%，移植技术达到国际国内提高前辈水平。

作者：李晨琰孙兴华陈凯
编辑：吴金娇
责任编辑：顾军
图源：院方供图

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