当我发现自己得了罕见病：Castleman病患者的故事〡协和八( 二 ) _健康小知识

考虑到琳琳病情不算严重，更没有盲目接受化疗、放疗而导致身体受创。医生推荐用环磷酰胺、地塞米松、沙利度胺三种药物联合治疗，三个月后再复查。

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以沙利度胺为基础的化疗方案[3]
琳琳回到家中安心吃药，放松了心情，还外出旅游。几个月后在香港游玩期间，她发现肚子突然胀大起来，似乎里面多了一些东西，便马上回家前往当地医院检查。原来是腹水在作祟。
“我们当地医生说他接诊过Castleman病患者，说对方化疗效果很好，他想给我安排化疗。但我已经对这个病有所了解，知道化疗并不是最好的选择，我只想检查一下腹水的成分，治疗还是要到北京去。 ”
在当地医院住院一段时间后，琳琳只身前往北京，打算按照医生的建议尝试手术治疗。
协和医院床位很难等，琳琳入院前在北京等待两个月，日子相当艰难。她血白蛋白水平低，周身无力，身型消瘦，而肚子里有大量腹水如同孕四五月，三四天就得去急诊室换一次引流袋，走上两三百米就气喘如牛……
终于，琳琳等来了床位。病房的主治医生听说她是Castleman病患者，就饶有兴趣与之交谈很久，他也认为切除手术可能会使琳琳获得较好的预后，但当时缺少数据来支撑这一说法。

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经过一系列术前评估，丈夫抛下工作，赶到北京签手术同意书。这份同意书，与生死赌约没有区别，因为手术极其凶险。在签署手术同意书之前，介入科、血液内科、基本外科、血管外科、泌尿外科、输血科等科室的专家进行多科会诊，探讨手术预案。
医生们跟琳琳说得很直白：“这是一场难度系数极大的手术，由于肿块非常大，紧挨着肾脏，而且周围布满血管，术中可能会切除右肾或者需要使用人工血管，这意味着术后有可能将会终身服药，另外，因为已经做过一次手术，腹部粘连严重，增加了此次手术的难度，术中也可能会大出血，甚至无法继续进行。 ”
“我当时非常害怕切掉一个肾，但想要进行手术的决心也是非常坚定的，所以他们说什么都进不了我的耳朵，我只知道一定要手术。 ”琳琳明白，这一步得迈过去，迈过去才能有以后的生活。

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