难治性|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名( 五 ) 孩子|家庭|巩传美|巴金和|患者

武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知，需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗，而此药产量奇小，只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿，挨个电询各地的医院药房，终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终，在北京儿童医院的协调下，刘萍要来了ACTH厂家的电话，由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH 。终于将小文拯救。
“其实ACTH早就广泛用于婴儿痉挛症了。但是在2016年前，它的定价过于便宜，医院的零售价是七块九一支，导致没有多少企业愿意生产。后来国家调了价，变成三百多一支，供应量就上来了，现在已经不缺了。 ”刘萍说。
何处求药?
12月7日，采访人员电询国家药品监督管理局行政受理服务大厅核查中心，工作人员表示，如医院急需国内尚未上市的药品用以医疗目的，可以向国家药监局核查中心申请“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批” ，核查中心会帮忙建立一个“正规购药的通道” ， “一般会在收到相关材料的五个工作日内受理审批。 ”患者个人则无法作此申请。他还提到， 11月6日，有一家河南地区医院向其咨询进口氯巴占事宜。在他的印象里，这是唯一一家做过此类咨询的医院。
闵文说，在建立合法购药通道以应急之外，家长们也希望氯巴占未来能在国内上市销售。
多位业内人士表示，氯巴占长期未在国内获批上市，或与其受众群体小、生产销售收益不高，从而少有企业愿意申报有关。
王学峰提供了一组数据：中国有约1000万癫痫病人，其中婴幼儿及青少年的癫痫综合征约有百分之七左右，而氯巴占在其中的应用比例并不很高， “基本使用量不会超过儿童癫痫病的百分之十。 ”
查询国家药品监督管理局药品审评中心可知，湖北宜昌一家药企，于2021年9月20日完成一项氯巴占片的预实验，下一项“生物等效性研究”实验已在9月16日备案，但尚未招募受试者。
某位不愿具名的医药投资者解释， “生物等效性研究”的临床实验时间较短，通常在半年至一年间就可完成，如结果证明“在中国人群生物等效” ，即可申报上市许可。
“氯巴占属于麻精类的管制药品，准入标准本就比一般的药品要高许多。它在生产、运输、销售等各个环节，都有超出一般药品的管制。但这类管制也是合情合理的，麻精类药物如果引用不当，会引起非常坏的后果与社会影响。 ”该投资者分析， “对于企业来说，高的准入标准所需花费的精力和成本也就多了。如果市场规模不是很大的话，引进的动力就会很小。 ”
在等待购药渠道的同时，家长们暂时能做的只有互救与自救。
江苏人薛未在今年春节前为患病的孩子囤了两年用量的氯巴占。群里遇人断药，她就“匀”一些过去， “我想给一盒，他们不肯多要，就要一板、两板。 ”她说自己前后“匀”给了五个家庭。

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▲病友群里，家长分享患儿吃空的药盒。受访者供图
北京人马昕还有五盒氯巴占。 11月底，一位病儿母亲加她的微信，向她求药。她发现这位母亲“把群里能加的人都加了” 。最终马昕“匀”给了她一板药。
给联名信签字时，巩传美心急，用手指抹了口红按下手印。目前丈夫在外工作，她辞职在家，与公公、婆婆共同照看女儿。有时她睡不着觉，恍惚地想，生活怎么成了这样?紧接着，又想起女儿发病前的样子：那时候她半岁不到，已经和现在一样会咿咿呀呀， “好像很有音乐天赋。 ”她就又觉得，为女儿付出一切，都值。