消息|3岁武汉宝宝每年打针至少55万元！多亏这个消息，妈妈不用卖房了…… 宝宝|孩子|医生|患者|武汉|郑艳

“每一个小群体都不该被放弃” ，国家医保局谈判代表张劲妮在医保谈判现场的这句话，也将罕见病群体又一次带进公众视野。
国家医保局12月3日召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果。治疗脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的诺西那生钠注射液纳入了医保目录。
这种药最高时每瓶70万元，后来降到了每瓶50多万元，纳入医保的价格是每瓶3万多元。 “孩子有救了！”12月3日，睿睿妈妈郑艳把谈判视频看了一遍又一遍。
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“没力气，走不动”
睿睿今年3岁，刚上幼儿园。他爱笑爱闹，会讲很多故事，也会读很多英文。
别人上幼儿园是一天，他只能上半天。每天下午，妈妈要带他去医院做康复。做康复遇到陌生人，别人会小声问郑艳， “孩子看着挺健康，怎么也来做康复？”

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一个多月前，睿睿被确诊为SMA 。这是一种危及全身多器官，可致残致死的罕见神经系统疾病。
SMA有一个更好理解的名字——儿童版渐冻症，这是一种万分之一发病率的罕见病，目前，我国约有SMA患儿3万人。
时间回到3年前。当年8月，睿睿出生，全家人围着这个小可爱转。 3个月大时，睿睿就会抬头、翻身；13个月大时，他可以一个人独立行走；16个月大时，妈妈喊一声“睿睿” ，小家伙会张开双臂，朝妈妈奔来。
睿睿两岁时，郑艳发现，孩子走路摇摇晃晃，还有点“内八字” 。郑艳要他好好走，睿睿做不到，还委屈地说， “没力气，走不动。 ”
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医生的话让人害怕
郑艳带着孩子去医院，该做的检查都做了，医生却检查不出问题。
“是不是缺钙，骨质疏松？”医生提出疑问，但又自我否定， “这么小的孩子很少骨质疏松啊。 ”换一家医院，医生还是摇头没答案。
今年8月， 3岁的睿睿要上幼儿园了，一家人从杭州搬回武汉。回武汉后，郑艳带着孩子到武汉的医院做检查。医生的一句话让郑艳害怕起来：“查不出问题的问题才最可怕。 ”
医生怀疑，睿睿患上了SMA 。这是郑艳第一次听说脊髓性肌萎缩症这种罕见病。
在医生的建议下，一家三口做了基因检测。在等待检测结果的一个月里，郑艳心里隐隐猜到， “或许要被命运判刑了。 ”
她不愿相信命运的安排，仍然期望是一个意外。 10月25日，检测结果显示，儿子睿睿确诊SMA 。郑艳坐在医生面前泪流不止。

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睿睿在家中玩耍，腿脚时常由于无力而不受控制。
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卖房卖车也要救孩子
郑艳想带孩子去北京、上海再看看，医生说，去哪儿看都没用。
如何救孩子？医生告诉郑艳，全球目前治疗SMA只有三种药，且都价格不菲，一般家庭根本难以承受。
一种是价格1400万元的基因疗法。患者只需接受一次静脉注射，就能实现长期缓解甚至治愈。对于普通家庭来说，这是用一辈子努力都难以企及的“天价” 。
一种是诺西那生钠注射液。今年年初，该款药物每瓶售价由70万元降至55万元。患者第一年需要注射6针，后续每年3针，需要长期使用。即便加上SMA基金会的补贴，患者家属第一年只需支付一瓶药价，但费用高达55万元。
还有一种是口服药。这种药每日1次，价格与诺西那生钠注射液相差不多。