脱发|“过敏”患者自述：为了让我活命，医生在我喉咙上开了一个洞( 二 ) 植发

张建超能被确诊，实属幸运。
“绝大多数的患者还在苦苦的走投无路中。 ”杨杨钦泰， “根据现有患病率和人口估算，中国应该约有2.8万名HAE患者。可目前确诊的人数，只有五百人左右。 ”
二、看似普通的“水肿” ，可能会要了你的命
尽管水肿发作具有自限性，但在中国HAE患者喉水肿发生率高达58.9% ，因喉部水肿窒息的死亡率最高可达40% ，因此及早发现，及早预防，及早治疗尤为关键。
听到自己被确诊那一刻，张建超终于放下了心中的石头：“能明白自己是什么病，就意味着有救了。 ”
目前， HAE的治疗分为急性发作期的按需治疗和长期针对性的预防治疗。针对建超，医生制定了急性发作（随身携带艾替班特）、短期预防（输注冻干新鲜血浆）、长期预防（口服达那唑）治疗方案，在病情得到确诊下，医生也帮助建超进行了气管造口闭合术， “虽然长期佩戴气管套管是为了救命，但是也容易导致肺炎的出现，也会给患者的精神心理造成了极大的负担，也无法重返社会正常工作” 。

?杨钦泰教授表示，中国遗传性血管性水肿患者的生存和诊疗状况仍不容乐观，首先需要长期用药，一旦患者急性发作后除了使用自备药物外，无论何时何地都应尽快到就近医院急诊科就诊，此外这类患者日常注意避免本病常见诱发因素，例如轻微外伤、手术或拔牙、情绪压力、气道感染等。
【脱发|“过敏”患者自述：为了让我活命，医生在我喉咙上开了一个洞】（注：张建超为化名）