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矫形前的股骨丨作者供图

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股骨被钢板固定起来丨作者供图
反正还是会复发的
我不手术了
2010年例行复查 , 股骨恢复得很不错 , 这次换胫骨再次复发了 。 原本打算取掉股骨钢板 , 再进行胫骨的手术 , 但是经过各种咨询以及考虑之后 , 我们决定不再进行手术 。 反正还是会复发的 , 也许不进行剧烈的运动和负重、避免骨折 , 我的生活更贴近正轨 。
事实也的确如此 。 我回到了阔别5年的校园 , 安心读了5年书 。 生活嘛~不就是这样起起落落落落嘛!
高二那年 , 我用腿过度(学校第一次举办了游园会 , 我暴走了一下午) , 因为痛得太剧烈 , 我以为骨折了 , 于是赶紧挂号检查 , 结果发现股骨又复发了 , 同时膝盖也有一些病变 。 那天我一直看的大牛医生出国交流学习 , 而我的情况也比较复杂 , 医生建议我等他回来再讨论 。
从诊室出来 , 我坐在骨科的休息区 , 感觉治疗了这么多年 , 忍受了这么多的痛苦 , 所有的一切又回到了原点 , 心情十分低落 , 忍不住流下了眼泪 。 路过的大叔用非常好奇的眼神看过来 , 我心里吐槽:在医院看到哭泣的人 , 这很难理解吗?
我拄着拐杖回到了学校 。 好在有好友每天陪我上课吃饭 , 老师一直给予我支持和帮助 , 我在低落的情绪下考完了学业水平测试 , 此时医生也从国外回来了 , 他依然给出了原来的建议:不手术 , 维持现状 , 保护右腿不骨折 。
从2015年至今 , 我的右腿就维持着这样的状态没有发生意外 。 去年我找医生复查 , 他看到我的片子就说“看到你的片子我就想起来了”“你这个骨头我认为还是很漂亮的”“好好保护小腿不要骨折 , 大腿有钢板我们不怕”……我竟然被医生记得这么清楚 。
故事结束了?
不 , 头上的包是另一个开始
看到这里 , 你以为故事已经结束了吗?不 , 还记得开头提过的右侧额头上鼓起的包么 , 这个部位病变的严重程度和范围远远超出了我的想象 。
时间回到2005年 , 第一次股骨手术后 。 当我打着石膏躺在床上时 , 额头处有过非常短暂的触痛 , 但当时注意力都集中在腿部 , 于是没有在意 。
2008年住院时 , 医生给我做了非常细致的检查 , 确诊颅骨以及下颌骨这两个部位也发生了病变 。 但我们考虑那时的治疗重点在腿部 , 没有进行这两个部位的手术 。
2015年我因右额头触痛复查了CT , 病变较之前没有显著变化 , 而且我即将高考 , 这个问题再一次被搁置了 。
随着时间的推移 , 我脸上的畸形越来越明显 。 右颞部和额角凸起一块 , 所以右脸看起来比左脸大 , 眼镜腿不能平稳地架在耳朵上 , 并且右眼有些凸出和下移 。 好在我内心不是太脆弱 , 朋友也从未因此疏远过我 。 所以只要没有骨折、不太影响功能 , 我也没太理会这些问题 。
直到2020年 , 我在家中改论文时发现 , 右眼对光线明暗的适应比左眼要慢 , 并且右眼往右、往上看时有明显的阻碍感 , 同时我还出现了耳鸣 。
一开始我以为眼睛不适是因为写论文盯着电脑太久 , 而耳鸣则是外面挖路修桥吵出来的 , 但一段时间后症状并没有缓解 。 于是我带上以前的片子去了神经外科 , 医生建议我入院检查 , 不过由于各种原因 , 直到2021年我才住进了神经外科 。
主任建议我做手术
其他医生却都当面反对
住院前 , 同一团队的主任和副主任对我的诊疗方案产生了分歧 。 主任建议我住院评估 , 进行开颅手术 , 副主任则认为我的病灶范围大 , 并且很难切除干净 , 风险太大 , 不建议手术 。
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