本文转自：澎湃新闻每年2月的最后一天是国际罕见病日|患上无药可治的罕见病，IT高管创办公益组织拍摄病友故事( 三 ) 本文转自：澎湃新闻

刘轩飞说，在拍摄过程中，很多病友的故事让他触动很大， “在这些病友中，有家境清贫，即使走路困难，仍然工作在一线岗位，还有的坚持努力学习，怀揣着梦想不放弃，也有将自己全身心投入到罕见病公益行动的刚毕业的大学生。无论前路有多难，他们都决意要尽自己的力量，来帮助社会上其他需要帮助的罕见病病友们。 ”
一名参与拍摄的山东病友坦言：“已经不指望自己有什么办法治疗，只希望未来我们的孩子免受这个疾病的摧残。 ”

文章图片
【本文转自：澎湃新闻每年2月的最后一天是国际罕见病日|患上无药可治的罕见病，IT高管创办公益组织拍摄病友故事】今年43岁的刘轩飞，如今出行离不开一根拐杖。
刘轩飞将这些病友的故事发到了抖音平台，目前全网有超过500万点击量，社会关注度超乎他的想象。而他的这段人生经历获得了上海市罕见病防治基金会的关注，上海教育电视台为他专门拍摄了一部纪录片。
“希望通过我们的镜头，向患者家庭传递希望，也希望能让更多的社会大众了解我们的疾病，对这一疾病的遗传风险有更多的认识，避免这样的疾病再发，通过不断提升这一领域的医疗技术，从而最终能降低我国的出生缺陷率。 ”这是刘轩飞最终想要达成的目标。