“临沂市医疗保障局高度重视谈判药品的落地,及时督促临沂市人民医院于2021年12月31日将诺西那生钠这种特殊药品配备到位。”临沂市医疗保障局党组成员、副局长王世开说,这次市人民医院对两名患儿进行首针注射治疗,经过基本医保、大病保险等制度的综合保障之后,患者的个人负担由以前需要自费70万一支,现在降到了负担1.5万左右,大大减轻了患儿家庭的经济负担。
更加完善的医疗保障制度正悄然点亮一个个家庭的希望,王世开表示,解决罕见病不仅仅是医疗问题,也是一个社会问题。当前,临沂市医疗保障局正积极破解难题,以基本医疗保障为根本,以医疗救助为托底,加之补充医疗、商业健康保险、慈善捐助等,共同织起群体的医疗保障制度建设网,提升参保群众的参保积极性和满意度,让群众有了更多的幸福感和获得感。
◎相关花絮
救命第一针是孩子最好的周岁生日礼物
1月12日是小静(化名)的周岁生日,没有鲜花、蛋糕。病房内,小静躺在病床上,在妈妈的安抚下,不时咿咿呀呀与人对话。在这个特殊的日子里,小静和她的父母在等待一份能“救命”的生日礼物——第一针诺西那生钠注射液。
“孩子6个月大时不会翻身抬头,抬腿也很无力,我们就带着她去医院诊治。”小静的妈妈说,辗转临沂、济南、北京多地后,2021年11月确诊为SMAⅠ型。
如果不及时用药,小静的生命将走上倒计时……
罕见病、天价特效药,对小静来说她是不幸的;诺西那生钠注射液这个救命药降价、纳入医保,给了小静生的希望。
12日上午,小静顺利完成了第一针诺西那生钠的注射。在注射过程中,小静的哭声震天响,就像新生时一样。
“这个药几十万一针时,对于我们来说给孩子治疗是不可能的事情。现在国家纳入医保了,就想着砸锅卖铁也要给孩子一个生的希望。”小静的妈妈说,这对小静来说是最好的生日礼物。
患儿妈妈:“我们这个小群体没有被放弃!”
“孩子确诊SMA后,天天盼着这个药能进医保,如今,我们的孩子真的有救了。”小艺(化名)的妈妈说。
【 医保|昔日近70万一针的诺西那生钠注射液纳入医保 “天价药”在临沂打出第一针】 来自郯城县的小艺,今年三岁半。一岁时,出现四肢无力,四肢肌肉萎缩症状,确诊为SMAⅡ型患儿。单看外表,这个表情灵动,见到陌生人藏到妈妈怀里的小姑娘,看不出与常人有何不同。
“一开始没觉得孩子有什么问题,一岁时不会站还以为是孩子懒,后来一直站不起来才意识到不对劲。”小艺的妈妈说,确诊后,家人也想给孩子治疗,但是“天价”药品让这个农村家庭望而却步。
小艺的爸爸在工厂上班,每月计件算钱,为了多赚钱,天天熬夜加班。“已经拼命在赚钱了,还是凑不齐药费。这两年,就盼着这个药能纳入医保。”小艺的妈妈说,他们终于等来了这个好消息,得知诺西那生钠注射液被纳入医保后,病友群里的家长高兴坏了。
尽管用药后的康复治疗、呼吸道消化道监控等方面都需要严格的看护,尽管需要终生用药才可确保治疗效果,但是对于小艺来说,顺利注射第一针是一个好的开始。
临报融媒采访人员 郇恒雪 孔令华 实习生 赵琳茜
来源:琅琊新闻网 编辑:肖敏
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